दुर्लभ बीमारियों के लिए व्यापक नीतियों और बेहतर रोगी देखभाल प्रथाओं की आवश्यकता है; विशेषज्ञों को बुला रहे हैं

जैसे-जैसे दुर्लभ बिमारी दिन नजदीक आ रहा है, विशेषज्ञ व्यापक नीतियों और बेहतर रोगी देखभाल पर कार्रवाई करने का आह्वान कर रहे हैं

विश्व दुर्लभ बिमारी दिन 28 और 29 फरवरी को मनाया जाता है। इस दिन का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लाखों लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाना है। इसका उद्देश्य लोगों को दुर्लभ बीमारियों और उनके परिणामों के बारे में शिक्षित करना है। पहला दुर्लभ बिमारी दिन 29 फरवरी 2008 को मनाया गया था।

दुर्लभ बिमारी दिन पहली बार 28 फरवरी 2008 को नई दिल्ली के सर गंगाराम अस्पताल में मनाया गया था। दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता पैदा करना महत्वपूर्ण है। इस दिन को पहली बार 2008 में यूरोडिस द्वारा लॉन्च किया गया था। इसका उद्देश्य बीमारी के परिणामों के बारे में जागरूकता पैदा करना है।

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) के अनुसार, दुर्लभ बीमारियाँ आम तौर पर हर 1,000 लोगों में से एक को प्रभावित करती हैं। भारत में 7 करोड़ लोग 450 प्रकार की दुर्लभ बीमारियों से जूझते हैं, जिनमें स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) जैसी अक्षम करने वाली बीमारियां भी शामिल हैं।

यह एक आनुवंशिक स्थिति है जो शरीर की गति को नियंत्रित करने वाले मोटर न्यूरॉन्स के क्रमिक नुकसान की विशेषता है, जिसके परिणामस्वरूप मांसपेशियों में गंभीर कमजोरी और संभावित घातक जटिलताएं होती हैं। एसएमए वाले मरीजों को उपचार नहीं मिलता है या उनके लिए उपचार के बहुत सीमित विकल्प उपलब्ध होते हैं।

भले ही राष्ट्रीय दुर्लभ बिमारी नीति वर्ष 2021 में पेश की गई थी, लेकिन एसएमए द्वारा उत्पन्न विशिष्ट चुनौतियाँ अभी भी बनी हुई हैं। इन रोगियों की विशिष्ट आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए केंद्रित प्रयासों की आवश्यकता है। केंद्र सरकार ने परामर्श, निदान, प्रबंधन और व्यापक बहु-विषयक देखभाल के माध्यम से दुर्लभ बीमारी की स्थितियों में सहायता प्रदान करने के लिए देश भर में 11 उत्कृष्टता केंद्र स्थापित किए हैं।

डॉ. टोपीवाला नेशनल मेडिकल कॉलेज और बाल चिकित्सा विभाग के एसोसिएट प्रोफेसर और बीवाईएल नायर अस्पताल में बहुविषयक एसएमए क्लिनिक के प्रभारी। अल्पना कोंडेकर ने कहा, “भारत की बड़ी आबादी और अलग-अलग सामाजिक आर्थिक स्थिति के कारण, भारत दुर्लभ बीमारियों का एक बड़ा बोझ वहन करता है जो मुख्य रूप से आनुवंशिक होती हैं और सटीक कारणों का अभाव होता है। इतना ही नहीं, समान लक्षणों के कारण अक्सर इन बीमारियों का गलत निदान किया जाता है, जिसके परिणामस्वरूप उपचार में लंबा समय लगता है और दुर्लभ बीमारी के रोगियों को अपने दैनिक जीवन में कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। इस तत्काल आवश्यकता को देखते हुए, हम पेशेवरों को एक मजबूत सहायता प्रणाली की आवश्यकता है जो विशेष रूप से इन व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों का समाधान करने के लिए डिज़ाइन की गई है।

इस लक्ष्य की दिशा में एक स्मार्ट कदम दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति है, जिसने इन स्थितियों के विशिष्ट पहलुओं को संबोधित करने के लिए विशिष्ट प्रावधान बनाए हैं। यदि प्रभावी ढंग से लागू किया जाए, तो यह नीति दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों को होने वाली कठिनाइयों को काफी हद तक कम कर सकती है। प्रमुख प्रस्तावों में से एक मरीजों के इलाज के लिए धन का प्रावधान है, जो लागत के मुद्दे को हल करने में इस नीति को बहुत मददगार बना सकता है। इतना ही नहीं, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को इन बीमारियों के बारे में आवश्यक ज्ञान से लैस करने के लिए चिकित्सा पाठ्यक्रम में दुर्लभ बीमारियों को शामिल करना भी महत्वपूर्ण है, ताकि वे ऐसी बीमारियों के लक्षणों को तुरंत पहचान सकें और समय पर उपचार शुरू कर सकें ताकि रोगी को बेहतर परिणाम मिल सकें।

पुणे एपिलेप्सी और बाल न्यूरोलॉजी क्लिनिक, दीनानाथ मंगेशकर अस्पताल और अनुसंधान केंद्र, पुणे में सलाहकार बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट और एपिलेप्टोलॉजिस्ट रोग विशेषज्ञ। संदीप पाटिल ने दुर्लभ बीमारियों, विशेषकर एसएमए टाइप 1 के प्रबंधन के लिए समग्र दृष्टिकोण अपनाने के महत्व पर जोर दिया। “एसएमए रोगियों के प्रबंधन में एक बहु-विषयक दृष्टिकोण बहुत महत्वपूर्ण है। एसएमए के हर पहलू के लिए न्यूरोलॉजी से लेकर पल्मोनोलॉजी तक, भौतिक चिकित्सा से लेकर आहार विशेषज्ञ और मनोवैज्ञानिक तक सभी के लिए एक विशेष दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। एक सहयोगात्मक, अंतःविषय दृष्टिकोण अपनाकर जो रोगी के स्वस्थ और खुशहाल जीवन की यात्रा के सभी पहलुओं पर विचार करता है, हम व्यापक देखभाल के साथ एसएमए के जटिल इलाके से निपट सकते हैं।

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Sagar Surse

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